家族会・親の会は、障害のある家族を持つ人同士が集まり、情報交換や心のケアをする組織です。全国組織もあれば地域組織もあり、活動内容も多彩です。同じ立場の人と繋がることが、長期的なケアを支える大きな力になります。
家族会のメリット
メリット1、情報の質。当事者ならではの実用情報(申請手続きのコツ、医療機関の評判、施設の実情など)が、専門家からは得られない深さで共有されます。
メリット2、感情の共有。「言わなくても分かる」関係。家族や友人には話せない本音を、同じ立場の人とは自然に話せます。
メリット3、孤立予防。月1回でも集まりがあると、社会との繋がりが保たれます。介護で外出が減る人にとって、貴重な接点です。
メリット4、社会運動への参加。家族会は政策提言や啓発活動も行います。「自分たちの声が制度を変える」という実感が、力になります。
主要な全国組織
知的障害分野、全国手をつなぐ育成会連合会。約9万人が参加する大きな組織で、各都道府県・市区町村に支部があります。月例会・情報誌・電話相談など幅広い活動。
発達障害分野、日本自閉症協会。自閉スペクトラム症の当事者と家族の全国組織。地域の支部も多数。
身体障害分野、全国脊髄損傷者連合会(脊損)、日本筋ジストロフィー協会、日本ALS協会、日本リウマチ友の会など、障害種別ごとに専門組織が存在します。
精神障害分野、全国精神保健福祉会連合会(みんなねっと)、全国精神障害者家族会連合会。精神障害当事者の家族の全国組織。
視覚障害分野、社会福祉法人日本視覚障害者団体連合(日視連)。
聴覚障害分野、一般財団法人全日本ろうあ連盟。
地域組織の探し方
全国組織のホームページに、都道府県・市区町村の支部一覧があります。お住まいの地域の支部に連絡し、月例会の予定や活動内容を確認できます。
地域組織は、より身近な存在として、実生活に直結する情報交換ができます。「うちの市区町村の福祉サービスはこう使う」「あの病院はこんな雰囲気」など、極めて実用的な情報が得られます。
オンラインコミュニティの活用
従来の家族会は対面が中心ですが、近年はSNSコミュニティも活発です。X(旧Twitter)・Facebook・LINEオープンチャットなどに、障害種別・家族の立場(親・きょうだい・配偶者)ごとのコミュニティが多数あります。
オンラインの利点は、外出できなくても繋がれる、深夜でも仲間がいる、匿名でも参加できる、など。介護で時間と体力がない家族にとって現実的な選択肢です。
明日からできる3つのこと
第1、自分の家族の障害に該当する全国組織を1つ検索。ホームページから地域支部を調べます。
第2、地域支部の連絡先に電話。「見学希望」と伝えれば、次回の月例会の日程と場所が教えてもらえます。
第3、SNSで該当するハッシュタグを検索。X(旧Twitter)で「#(障害名) #家族」などで検索し、同じ立場の発信者をフォローします。